Alors que d’autres enfants jouent candidement au docteur, Constance, 9 ans à peine, sait déjà qu’il faut développer la recherche médicale sur la moelle osseuse.
Quand Constance met sa robe de princesse, elle prend aussi une épée. « C’est une princesse guerrière », explique Agnès Guinet, sa maman. Si cette petite fille de 9 ans est combative, c’est parce qu’elle a dû apprendre à affronter la maladie et à se battre jour après jour.
Constance a 5 ans quand le diagnostic de leucémie tombe. Traitée au CHU de Toulouse, elle découvre la chimio, les traitements qui la soignent en la faisant vomir, les douleurs insupportables des ponctions lombaires tous les quinze jours. Elle voit tomber ses jolis cheveux blonds de princesse et apprend à lutter.
Tenir la maladie en garde
En rémission depuis 4 ans, Constance rechute en janvier 2015. Avant l’été, elle attend une greffe de moelle osseuse qui ne vient pas. Pas de donneur compatible. Elle est au bord de la mort. L’équipe de Purpan à Toulouse propose une solution de secours : une transfusion avec du sang de cordon ombilical. Cette greffe est réalisée en juillet au CHU de Bordeaux. 4 mois après, Constance lutte encore. Elle a le système immunitaire d’un nouveau-né, mange peu, vit encore avec une sonde, ne peut pas reprendre le chemin de l’école et revoir ses amis. Mais cette petite fille sociable, qui a le tempérament d’un chef de bande dans une cours de récré, brandit toujours ses armes et tient la maladie en garde.
Donner pour la recherche
« On ne peut pas baisser les bras. On se bat, on n’a pas le choix, on doit y aller », déclare sa maman de sa belle voix affirmée et incroyablement énergique. Entourée de sa grande sœur et de son grand frère, Constance prépare Noël. Il y aura des princesses Disney et du Star Wars au pied du sapin, des jouets pour conserver cette part de naïveté et d’enfance qu’ « elle a beaucoup perdue », selon Agnès. La famille unie et le soutien des autres sont essentiels. « J’ai créé un groupe Facebook pour Constance et il y a l’association Laurette Fugain. Cela fait du bien de ne pas se sentir seul. »
Etre malade, ne pas aller à l’école, c’est être isolé. « L’hôpital est le seul pôle social de Constance, sa deuxième maison, ça ne lui fait pas peur », raconte Agnès. Constance veut devenir « docteur, comme celle qui la soigne ». Une hématologue qui se partage entre les enfants atteints de maladies du sang et la recherche. « Il faut plus de recherche sur la moelle », affirme Constance du haut de ses 9 ans avec sa petite voix claire… Un constat à la fois évident et déplacé dans la bouche d’une enfant. D’ailleurs, pour Agnès donner pour la recherche, c’est « donner pour que les enfants puissent rester des enfants. Pour qu’ils puissent vivre tout simplement ».
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